2014年9月20日 星期六

有人這樣做

以下是癌症病友的故事,他們都得了癌症,更麻煩的是都威脅到生命,他們在面對人生終點時的不同處理方式。

34歲的英國前警官卓特(Greig Trout),7歲時就曾罹癌,因此切除一顆腎臟。2年前,再度被診斷出罹患癌症。在與癌症搏鬥的過程中,他不斷構思抗癌成功後的願望清單,作為激勵自己的力量。

2年內卓特陸續去了許多國家,到尼加拉瓜的偏鄉社區擔任志工,攀登哥斯大黎加境內的火山,加拉巴哥群島觀賞自然風光,目前人在南美洲厄瓜多境內。

經過2年的追蹤,卓特的檢驗結果都顯示體內已經沒有癌細胞。

卓特架設了一個「生存後必做的101件事」網站(http://www.whenyousurvive.com/),分享自己的抗癌經驗,也邀請網友一起構思「生存願望清單」。他希望藉由這個網站激勵其他癌症病友,懷抱著希望和信心勇敢抗癌,奮鬥求生並達成夢想。

一位澳洲男子Sam43歲時診斷出大腸癌第四期後,雖積極治療,但對治療反應不佳,化療副作用讓他非常痛苦。與醫師討論後,Sam決定只保留可以控制症狀的緩和性化療與放射線治療,定期回門診,盡量不住院。

Sam的防癌險在他得知診斷時,便付了一筆理賠金。Sam與太太Sue討論後,決定拿著這筆錢去環遊世界,回診時間到了,就搭飛機回澳洲,治療告一段落,再繼續下一趟旅程。

他們遵照醫師囑咐,規律返回門診接受症狀控制的治療,同時也幾乎完成了環遊世界的壯遊。

最後Sam回到家中,在妻子的懷裡平靜離開人世。

美國男子格拉漢從女兒艾瑪讀幼稚園開始,他就會在餐巾紙上畫圖,或寫字,塞進女兒的便當盒內,傳達些訊息,這是他們父女間的溝通方式。

格拉漢知道自己罹患前列腺癌,能再活5年機率只有8%。他最掛心的是14歲女兒艾瑪,因此格拉漢開始準備餐巾紙傳情,希望即使自己死後,也能用這種方式繼續陪伴女兒到高中畢業。他總共需要826張餐巾紙。

英國一位母親羅崴娜在2010年生下兒子弗瑞迪,半年後她的腸子發現有癌細胞,積極治療後,2012年醫生發現癌細胞已經擴散到她的肺和肝臟,生命可能所剩不多。

羅崴娜選擇用剩餘的生命,把自己對弗瑞迪的愛全部保存下來。除了錄製CD外,還親手製作兒子每年的生日卡片,甚至寫下以後弗瑞迪結婚,她對他的祝福。

羅崴娜覺得最困難的是要怎麼告訴弗瑞迪,他未來的生命裡,媽媽可能不會陪伴在他身邊。

「所以我一直告訴他,如果有一天媽媽不在了,他的泰迪熊娃娃會代替我,有任何想跟媽媽說的話,告訴泰迪熊,泰迪熊會轉達給媽媽。」

英國父親節時,8歲小男生吉諾照例去爸爸的墳前掃墓、送上父親節卡片。

吉諾3歲半時,爸爸就過世,雖然吉諾對爸爸的記憶很模糊,他還是送上寫著「爸爸,你最棒」的卡片,他吃驚的是在墳前石塊下意外發現一封父親寫給他的信。

爸爸在信中感謝吉諾來看他,他在天堂一直守護著家人,也希望吉諾生氣時不要罵髒話,還說「我想去看你,但我不能,因為天堂不准,所以我偷偷寫信給你,我很想你」。

吉諾好高興收到爸爸從天堂寄來的信,開心得唸出來。

原來這封信是媽媽代筆寫的,希望吉諾永遠記得父親。

大家都是一樣的

春秋末年(2500年前),有一天齊景公和一群大臣外出巡視,晃到齊桓公陵寢的牛山。景公看著周圍美麗的風景,忍不住傷心掉眼淚,哭著說:「人為什麼都會死,離開這麼美麗的風景呢?」旁邊兩個臣子也跟著一起掉眼淚,只有晏子一個人在旁邊冷笑。齊景公擦擦眼淚回頭責怪晏子:「我今天來牛山看到美麗的風景,想到人會死,難過得半死,他們兩個還陪我一起掉眼淚,只有你在笑,你這是甚麼意思?

聰明的晏子說:「如果是能力好的國君可以活得久,那齊國的開國國君姜太公、桓公應該還守著齊國;如果是有勇氣的人可以活得久,那莊公、靈公應該還在治理齊國。如果他們這幾個都活著,怎麼輪到你當齊王呢?因為他們輪著當上齊王,也輪著離開人世,所以今天才會輪到你當齊王。你擔心以後不能一直當齊王,還難過到掉眼淚,這是不仁義的行為阿!我今天看到一個不仁義的國君,還有兩個狗腿的臣子,所以我在笑呀!

晏子的話,白目說法就是,晏子回嗆景公:「如果人不會死,怎麼輪得到你當齊王?你有比你的爸爸、阿公、阿祖能幹、勇敢嗎?你不能現在輪到了,就賴著不死呀?

不是只有現代人怕死,古時候的人也一樣。齊景公擔心人會走,難過得半死,還好有不怕死又很會講話的晏子提醒他。

大家都是一樣的!

一樣都怕死,又都一樣會面對人生的終點。

不會因為我們害怕死亡,不提死亡,死亡就不會發生;相反的,當我們接受生命有極限的事實,願意面對死亡議題,想清楚個人的生命意義,越能坦蕩蕩面對生命終點站。

給自己獎勵

癌症治療勝利組的版本是,發現身上有異樣,做檢查、順利找出病因、住院治療、再追蹤檢查、繼續治療,順利完成預定的所有治療。醫生看看檢查結果說:「目前治療告一段落,從各種檢查來看,目前沒有癌細胞,繼續門診追蹤。」從此每個月或半年去醫院一趟,每次醫生都像報佳音一樣宣布:「目前沒有復發情形,繼續觀察。」

門診追蹤五年,醫生又做一些檢查後說:「恭喜!恭喜!你現在身體裡,理論上沒有癌細胞。」

真是天大福音!完美的治療過程。

但是現實版的癌症治療,卻是一做化療,白血球太低,感染了,快去掉半條命;一做電療,皮膚破皮、潰爛;熬過艱辛治療,醫生竟說:「你的癌細胞不吃這套治療方式,我們要換個藥繼續治療。」;醫生也可能吐出:「很抱歉,能用的藥,我都用了。要不要回家看看?

甚麼意思?我這麼努力、配合治療,醫生竟然這樣說,我還要活下去呀!醫生,你不能見死不救啊!

不是醫生不救,是醫生能做的有限,很現實、也很殘酷的事實,醫生也會得癌症,也有不少醫生因為癌症過世。

和癌細胞拼命,真是不容易,要有體力,更要有毅力。努力了,還常常不知道能不能嚐到勝利的果實?

既然這些是癌症的特色,我們就不要把終極目標訂在「沒有癌細胞」,訂些小目標,自己努力就可以做到的事,完成一個,再訂下一個。

面對第一次化療,不要想著「天哪,有六次,我怎麼熬?」換成立下目標「做完化療後沒感染」。做完化療後,盡量不去公共場所,督促自己出門一定記得戴口罩。這些簡單規則,只要努力就可以做到。

再加一個「做完化療體重只減輕2公斤」。

找出自己吞得下的食物,雖然沒胃口,也勉強自己努力吃、努力吞。有在吃,也盡量吃有營養的食物,不管怎樣,體重也不會掉太多。

電療時每天檢查皮膚,不用力擦洗,保持皮膚完整。

一步步走,也常回頭看自己的成就。

好快,已經做三次化療了。」

「做完第四次,只要再兩次就完成了。」

「做完五次,再一次就好了。」

「已經做15次電療了,只剩一半。」

完成一個小目標,就慶祝一下,給自己獎賞、肯定自己這段時間的努力。

管它癌細胞打不打賞,我們總可以自己給自己小費吧!

治療告一段落,一些要注意的事

五年追蹤期間,怎麼知道有沒有復發?一個是檢查腫瘤指數,不同的癌症追蹤的項目不同,另外是觀察身體上的異常現象;白血病就追蹤血球數目;沒有腫瘤指數可以追蹤的癌症就只能靠身體上的異常現象。

甚麼現象算是異常?這不是三言兩語說得清楚,因為每個人的症狀個別差異很大,只能說身體有甚麼不對勁,門診追蹤時記得告訴醫生。有的人個性比較大而化之,要等症狀很明顯才會說出來,有的人是提心吊膽,只要有風吹草動就嚇得半死。

這裡的拿捏就要看自己的性情。如果平常神經線比較大條,那我們就繃緊一點,多注意身體的異樣;如果平常就屬於緊張型,那有時就放輕鬆點多觀察幾天。

除了觀察身體的狀況,還要做甚麼?總不能每天從早到晚滿腦子只有癌症。

要不要繼續上學、工作?

有人因為使用的藥物副作用不大、或是覺得自己身體很好,或認為工作很重要,或毅志力堅強,繼續在職場衝鋒陷陣,利用休假、請假進行治療,完成治療後,當然繼續上學、工作。

也有人做治療時,身體很虛弱,需要請長假、休學專心養病。那完成治療後,要不要重返職場、學校?

這要考慮自己的身體狀況、工作性質。整體而言,積極工作固然是美德,但不要為了當生活的模範生而不顧身體狀況,給自己身體多一點時間會比較保險。還有就是每個人的性情不同,可以天天在家休息,對有些人的感覺像是軟禁,如果是這樣,那就盡早走出家門開始工作,若體力不勝負荷,也可選擇做部分工時、到社會團體做志工。

不論是否重返職場,不要只守在家裡,外出和人互動、交流有助於增進個人的社會功能,增進生活品質,而且最重要的是也會增加存活率。
 

2014年9月18日 星期四

走過這段特別旅程

抗癌日子是人生一段特別的旅程。

「從生病開始,拖了兩年就走了。」
「甚麼方法都用了,拖了一年多還不是就走了。」
「為了醫病,前後花了XX萬,拖了一年,還不是走了。」

用「拖」這個字,感覺像在苟延殘喘向老天爺乞討些時間。換個詞,也轉換心態,用「賺到」,得癌症以後的時光整個就變成積極主動過生活。

每天早上起床時很高興多賺到一天,每個月慶祝又多活一個月,再努力一下就多了一年時光。把生活變成「加法」,不停往上加,興高采烈地迎接每一天、每個星期、每個月。因為癌症,提醒自己生命是有限的,所以積極規劃想做的事,進行這些想做的事。

癌症不容易一開始治療就立竿見影、藥到病除,所以現在的觀點是把癌症當成慢性病,依著病情評估現在適合、應該走哪個方向,我們就走那個方向。

我們祈求平順的治療過程,但癌細胞有時會不按牌理出牌,出個狀況考驗醫生的應變能力,也試驗一下我們的毅力、彈性。

既然癌細胞會變化,我們就依著它目前使出的招式,見招出招。依照病情的需要,做不同的事。

病情適合手術切除時,就手術切除;適合化療時,就做化療;適合電療時,就好好電一電;第一線化療藥物的招式被癌細胞看穿、破解,那就祭出第二線藥物。

癌症治療後,在後續追蹤時,發現效果不如預期,會覺得有些挫敗,也會質疑,「為什麼沒效?」「醫生是不是沒選最有效的藥?」「我已經那麼努力了,怎麼會這樣?

這就是癌症!

面對癌症治療這段特別的旅程,不努力治療,奇蹟不會出現;努力治療,勝算的可能性才會增加;很想爭取活命機會,但又要用平常心輕鬆看待生死;接受生命有窮盡,但又要積極過生活。

這段旅程會遇到甚麼?誰也說不準。

這段旅程的終點在那裡?更是誰也說不清楚。

我們最有把握的是,可以欣賞路上的風景,經歷這段日子的起起伏伏、試煉,或許會深深體會到生命的重點在過程,不是衝到終點。

癌症是生活的一段插曲,不是生命的全部。順著「癌」,生活做些調整,但不要被「癌」打趴,更不要讓「癌」掌控自己的生活。

要?不要?止痛藥

「我都盡量忍著不吃藥,受不了時才吃藥。」要不要這樣當英雄?

因為做化療、電療的副作用,可能很想吐、胃口不好,特別是咽喉、胸部做電療後,吞嚥時胸口會覺得卡卡的,甚至於會痛。醫生會開各種止吐、促進食慾、止痛的藥。可是有的人會忍著盡量不吃。

說實在,不吃這些藥不會讓病好得快些,反而會因為吃了止痛藥、止吐藥,解決疼痛問題,身體舒服些,可以好好吃飯、休息,幫助恢復體力。那就放輕鬆吃吧!醫生給的藥不會讓病人成癮,從此要依賴藥物過日子。

毅力不是用在這裡,在這生病的節骨眼也不用趕著訓練對疼痛的耐受力,這時候我們要全心全力打敗癌細胞,就不要在這些枝微末節上耗費精神。這些止痛藥的副作用和癌細胞的威力比,藥物副作用只是小咖。

還有就是,「擔心藥物成癮」,特別是使用嗎啡類止痛藥。疼痛有各種不同性質、程度,也各有不同的適合藥物。向醫生說清楚疼痛情形,自己的生活狀況、需要,醫生可以依照我們的個別狀況使用、調整藥物。正確使用嗎啡類止痛藥發生成癮的機會很小,就不要因為擔心成癮而嚇得不敢吃藥,忍著被疼痛折騰。

另外一個現象是沒有完全按時吃藥。覺得自己沒吃安眠藥應該可以睡得好,自己調整一下藥量,就沒有完全照醫囑吃藥;或會一時疏忽,忘了吃藥。不管甚麼原因,如果沒有照醫囑吃藥,請記下用藥情形,也觀察自己的身體狀況,告訴醫生,讓醫生知道如何調整藥物。

醫生開了藥,會以為我們已經照著吃,看身體狀況調整藥物時,會沒考慮到我們真實的用藥情況。身體是自己的,對藥物的反應自己最清楚,不跟醫生講,醫生怎麼知道要如何調整藥物劑量。

對病情有幫助的我們就努力做,對改善病情沒好處的就先放一邊。

身體的非常時期

化療、電療期間是身體的非常時期。

稀鬆平常的拔牙、補牙,這時候都要挑個好日子,找個適當的牙醫。因為化療後白血球、血小板的數值降低,一拔牙容易出問題,所以最好找兩次化療之間白血球、血小板回升的時間點看牙醫。

另外就是最好找在治療癌症的醫院的牙醫部門看診,因為牙醫看到病歷會知道目前病情。自己最好也提醒一下醫生。如果要找平常看診的牙醫診所,一定要先說明自己目前的身體狀況,最好把最近一次的抽血報告單一併附上。

平常著涼、感冒、鼻塞,沒甚麼大不了。正在做化療時,千萬要提高警覺,小心謹慎。特別是發燒時,或是覺得異常疲倦,怎麼休息都還是累,要神經兮兮的去掛急診,因為可能有感染問題。

身體有什麼異常出血,大便帶血、流鼻血、痰裡有血、身上有不明原因瘀青,也要正經看問題,特別是好幾天都是這樣。因為有可能是血小板太低,造成出血。

看到血液報告單的白血球數值超過一萬時,更要提高警覺,因為這表示有感染問題,醫生會開始找感染原因、和治療感染問題。

有病人在做化療前,抽血檢查白血球太高,可是醫生沒注意到,繼續做化療,結果引起全身性感染而病危。每次做化療前都會抽血,看到白血球數值高於一萬時,記得提醒醫生、護理人員。我們信任醫生的能力,可是醫生也是人,而且又有很多病人,可能有疏忽的時候,我們就自己花點心思多注意。

做化療時,打完化療的藥,常常會加上灌注點滴,也會鼓勵病人多喝水,因為化療藥物要代謝,還有就是攻打下來的癌細胞也要經由代謝排出體內,所以需要大量水分幫忙。
藥物在身體裡主要經由肝、腎代謝。在化療期間,如果要使用其他藥物時,要注意藥物對肝、腎功能的影響,因為不論西藥或中藥,都需要肝、腎代謝。所以要特別注意使用藥物的腎毒性和肝毒性。