2014年9月21日 星期日

備胎方案

癌症治療能救命、活得久、活得好是大方向,所以要積極砍殺癌細胞,但在某些時刻,就要改變策略,轉個彎。

醫生的專長是醫病,醫療也一直在進步中,但不是所有的疾病都能醫好。切記,醫生是有能力醫病的人,不是全能的神,能主宰生命。

「大家都是一樣的!」生命有開始,就有結束的時候。

面對癌症,有時候要轉個彎,切換到「安寧照顧」。很不願意接受、接觸,但現在認識它,會得到許多的好處,因為這是疾病治療的重要備胎,而我們都有機會成為「末期病人」。

可以或需要安寧照顧的是「末期病人」。那誰說了算呢?

有一些嚴重的傷害、疾病,經過醫師診斷確定沒辦法治癒,而且有醫學上的證據,顯示近期內病情進行到死亡是不可避免的。經過兩位醫師診斷(其中一位必須是相關專科醫師),而且病歷記載完整,才可以被診斷為「末期病人」。

所以放心,不會被人陷害去做安寧療護,也不會因為醫生醫術不夠好被誤診、誤醫,畢竟這需要兩位醫生意見一致。

診斷確定是「末期病人」後,醫生會依照安寧緩和醫療條例,以病人的意願做適度的醫療。換句話說就是醫生和病人努力和癌細胞拼命,後來情勢比人強,真的打不過了,那就改變戰略,從拚「醫好」,換成拚「活得好」

選擇安寧緩和醫療,不是放棄或是束手等死,只是拒絕副作用太大、對生活品質有影響的積極治療,改變招式,把目標定在減輕痛苦症狀,能夠從容走過生命的最後時光,不會因為病情沒起色就甚麼都不做。

雖然知道死亡會越來越近,雖然沒有積極在治療疾病,但是會幫助我們處理痛苦症狀,另外也不會為了要縮短痛苦而提早結束生命。

在到生命終點站前,能享有有尊嚴的生活品質

2014年9月20日 星期六

有人這樣做

以下是癌症病友的故事,他們都得了癌症,更麻煩的是都威脅到生命,他們在面對人生終點時的不同處理方式。

34歲的英國前警官卓特(Greig Trout),7歲時就曾罹癌,因此切除一顆腎臟。2年前,再度被診斷出罹患癌症。在與癌症搏鬥的過程中,他不斷構思抗癌成功後的願望清單,作為激勵自己的力量。

2年內卓特陸續去了許多國家,到尼加拉瓜的偏鄉社區擔任志工,攀登哥斯大黎加境內的火山,加拉巴哥群島觀賞自然風光,目前人在南美洲厄瓜多境內。

經過2年的追蹤,卓特的檢驗結果都顯示體內已經沒有癌細胞。

卓特架設了一個「生存後必做的101件事」網站(http://www.whenyousurvive.com/),分享自己的抗癌經驗,也邀請網友一起構思「生存願望清單」。他希望藉由這個網站激勵其他癌症病友,懷抱著希望和信心勇敢抗癌,奮鬥求生並達成夢想。

一位澳洲男子Sam43歲時診斷出大腸癌第四期後,雖積極治療,但對治療反應不佳,化療副作用讓他非常痛苦。與醫師討論後,Sam決定只保留可以控制症狀的緩和性化療與放射線治療,定期回門診,盡量不住院。

Sam的防癌險在他得知診斷時,便付了一筆理賠金。Sam與太太Sue討論後,決定拿著這筆錢去環遊世界,回診時間到了,就搭飛機回澳洲,治療告一段落,再繼續下一趟旅程。

他們遵照醫師囑咐,規律返回門診接受症狀控制的治療,同時也幾乎完成了環遊世界的壯遊。

最後Sam回到家中,在妻子的懷裡平靜離開人世。

美國男子格拉漢從女兒艾瑪讀幼稚園開始,他就會在餐巾紙上畫圖,或寫字,塞進女兒的便當盒內,傳達些訊息,這是他們父女間的溝通方式。

格拉漢知道自己罹患前列腺癌,能再活5年機率只有8%。他最掛心的是14歲女兒艾瑪,因此格拉漢開始準備餐巾紙傳情,希望即使自己死後,也能用這種方式繼續陪伴女兒到高中畢業。他總共需要826張餐巾紙。

英國一位母親羅崴娜在2010年生下兒子弗瑞迪,半年後她的腸子發現有癌細胞,積極治療後,2012年醫生發現癌細胞已經擴散到她的肺和肝臟,生命可能所剩不多。

羅崴娜選擇用剩餘的生命,把自己對弗瑞迪的愛全部保存下來。除了錄製CD外,還親手製作兒子每年的生日卡片,甚至寫下以後弗瑞迪結婚,她對他的祝福。

羅崴娜覺得最困難的是要怎麼告訴弗瑞迪,他未來的生命裡,媽媽可能不會陪伴在他身邊。

「所以我一直告訴他,如果有一天媽媽不在了,他的泰迪熊娃娃會代替我,有任何想跟媽媽說的話,告訴泰迪熊,泰迪熊會轉達給媽媽。」

英國父親節時,8歲小男生吉諾照例去爸爸的墳前掃墓、送上父親節卡片。

吉諾3歲半時,爸爸就過世,雖然吉諾對爸爸的記憶很模糊,他還是送上寫著「爸爸,你最棒」的卡片,他吃驚的是在墳前石塊下意外發現一封父親寫給他的信。

爸爸在信中感謝吉諾來看他,他在天堂一直守護著家人,也希望吉諾生氣時不要罵髒話,還說「我想去看你,但我不能,因為天堂不准,所以我偷偷寫信給你,我很想你」。

吉諾好高興收到爸爸從天堂寄來的信,開心得唸出來。

原來這封信是媽媽代筆寫的,希望吉諾永遠記得父親。

大家都是一樣的

春秋末年(2500年前),有一天齊景公和一群大臣外出巡視,晃到齊桓公陵寢的牛山。景公看著周圍美麗的風景,忍不住傷心掉眼淚,哭著說:「人為什麼都會死,離開這麼美麗的風景呢?」旁邊兩個臣子也跟著一起掉眼淚,只有晏子一個人在旁邊冷笑。齊景公擦擦眼淚回頭責怪晏子:「我今天來牛山看到美麗的風景,想到人會死,難過得半死,他們兩個還陪我一起掉眼淚,只有你在笑,你這是甚麼意思?

聰明的晏子說:「如果是能力好的國君可以活得久,那齊國的開國國君姜太公、桓公應該還守著齊國;如果是有勇氣的人可以活得久,那莊公、靈公應該還在治理齊國。如果他們這幾個都活著,怎麼輪到你當齊王呢?因為他們輪著當上齊王,也輪著離開人世,所以今天才會輪到你當齊王。你擔心以後不能一直當齊王,還難過到掉眼淚,這是不仁義的行為阿!我今天看到一個不仁義的國君,還有兩個狗腿的臣子,所以我在笑呀!

晏子的話,白目說法就是,晏子回嗆景公:「如果人不會死,怎麼輪得到你當齊王?你有比你的爸爸、阿公、阿祖能幹、勇敢嗎?你不能現在輪到了,就賴著不死呀?

不是只有現代人怕死,古時候的人也一樣。齊景公擔心人會走,難過得半死,還好有不怕死又很會講話的晏子提醒他。

大家都是一樣的!

一樣都怕死,又都一樣會面對人生的終點。

不會因為我們害怕死亡,不提死亡,死亡就不會發生;相反的,當我們接受生命有極限的事實,願意面對死亡議題,想清楚個人的生命意義,越能坦蕩蕩面對生命終點站。

給自己獎勵

癌症治療勝利組的版本是,發現身上有異樣,做檢查、順利找出病因、住院治療、再追蹤檢查、繼續治療,順利完成預定的所有治療。醫生看看檢查結果說:「目前治療告一段落,從各種檢查來看,目前沒有癌細胞,繼續門診追蹤。」從此每個月或半年去醫院一趟,每次醫生都像報佳音一樣宣布:「目前沒有復發情形,繼續觀察。」

門診追蹤五年,醫生又做一些檢查後說:「恭喜!恭喜!你現在身體裡,理論上沒有癌細胞。」

真是天大福音!完美的治療過程。

但是現實版的癌症治療,卻是一做化療,白血球太低,感染了,快去掉半條命;一做電療,皮膚破皮、潰爛;熬過艱辛治療,醫生竟說:「你的癌細胞不吃這套治療方式,我們要換個藥繼續治療。」;醫生也可能吐出:「很抱歉,能用的藥,我都用了。要不要回家看看?

甚麼意思?我這麼努力、配合治療,醫生竟然這樣說,我還要活下去呀!醫生,你不能見死不救啊!

不是醫生不救,是醫生能做的有限,很現實、也很殘酷的事實,醫生也會得癌症,也有不少醫生因為癌症過世。

和癌細胞拼命,真是不容易,要有體力,更要有毅力。努力了,還常常不知道能不能嚐到勝利的果實?

既然這些是癌症的特色,我們就不要把終極目標訂在「沒有癌細胞」,訂些小目標,自己努力就可以做到的事,完成一個,再訂下一個。

面對第一次化療,不要想著「天哪,有六次,我怎麼熬?」換成立下目標「做完化療後沒感染」。做完化療後,盡量不去公共場所,督促自己出門一定記得戴口罩。這些簡單規則,只要努力就可以做到。

再加一個「做完化療體重只減輕2公斤」。

找出自己吞得下的食物,雖然沒胃口,也勉強自己努力吃、努力吞。有在吃,也盡量吃有營養的食物,不管怎樣,體重也不會掉太多。

電療時每天檢查皮膚,不用力擦洗,保持皮膚完整。

一步步走,也常回頭看自己的成就。

好快,已經做三次化療了。」

「做完第四次,只要再兩次就完成了。」

「做完五次,再一次就好了。」

「已經做15次電療了,只剩一半。」

完成一個小目標,就慶祝一下,給自己獎賞、肯定自己這段時間的努力。

管它癌細胞打不打賞,我們總可以自己給自己小費吧!

治療告一段落,一些要注意的事

五年追蹤期間,怎麼知道有沒有復發?一個是檢查腫瘤指數,不同的癌症追蹤的項目不同,另外是觀察身體上的異常現象;白血病就追蹤血球數目;沒有腫瘤指數可以追蹤的癌症就只能靠身體上的異常現象。

甚麼現象算是異常?這不是三言兩語說得清楚,因為每個人的症狀個別差異很大,只能說身體有甚麼不對勁,門診追蹤時記得告訴醫生。有的人個性比較大而化之,要等症狀很明顯才會說出來,有的人是提心吊膽,只要有風吹草動就嚇得半死。

這裡的拿捏就要看自己的性情。如果平常神經線比較大條,那我們就繃緊一點,多注意身體的異樣;如果平常就屬於緊張型,那有時就放輕鬆點多觀察幾天。

除了觀察身體的狀況,還要做甚麼?總不能每天從早到晚滿腦子只有癌症。

要不要繼續上學、工作?

有人因為使用的藥物副作用不大、或是覺得自己身體很好,或認為工作很重要,或毅志力堅強,繼續在職場衝鋒陷陣,利用休假、請假進行治療,完成治療後,當然繼續上學、工作。

也有人做治療時,身體很虛弱,需要請長假、休學專心養病。那完成治療後,要不要重返職場、學校?

這要考慮自己的身體狀況、工作性質。整體而言,積極工作固然是美德,但不要為了當生活的模範生而不顧身體狀況,給自己身體多一點時間會比較保險。還有就是每個人的性情不同,可以天天在家休息,對有些人的感覺像是軟禁,如果是這樣,那就盡早走出家門開始工作,若體力不勝負荷,也可選擇做部分工時、到社會團體做志工。

不論是否重返職場,不要只守在家裡,外出和人互動、交流有助於增進個人的社會功能,增進生活品質,而且最重要的是也會增加存活率。
 

2014年9月18日 星期四

走過這段特別旅程

抗癌日子是人生一段特別的旅程。

「從生病開始,拖了兩年就走了。」
「甚麼方法都用了,拖了一年多還不是就走了。」
「為了醫病,前後花了XX萬,拖了一年,還不是走了。」

用「拖」這個字,感覺像在苟延殘喘向老天爺乞討些時間。換個詞,也轉換心態,用「賺到」,得癌症以後的時光整個就變成積極主動過生活。

每天早上起床時很高興多賺到一天,每個月慶祝又多活一個月,再努力一下就多了一年時光。把生活變成「加法」,不停往上加,興高采烈地迎接每一天、每個星期、每個月。因為癌症,提醒自己生命是有限的,所以積極規劃想做的事,進行這些想做的事。

癌症不容易一開始治療就立竿見影、藥到病除,所以現在的觀點是把癌症當成慢性病,依著病情評估現在適合、應該走哪個方向,我們就走那個方向。

我們祈求平順的治療過程,但癌細胞有時會不按牌理出牌,出個狀況考驗醫生的應變能力,也試驗一下我們的毅力、彈性。

既然癌細胞會變化,我們就依著它目前使出的招式,見招出招。依照病情的需要,做不同的事。

病情適合手術切除時,就手術切除;適合化療時,就做化療;適合電療時,就好好電一電;第一線化療藥物的招式被癌細胞看穿、破解,那就祭出第二線藥物。

癌症治療後,在後續追蹤時,發現效果不如預期,會覺得有些挫敗,也會質疑,「為什麼沒效?」「醫生是不是沒選最有效的藥?」「我已經那麼努力了,怎麼會這樣?

這就是癌症!

面對癌症治療這段特別的旅程,不努力治療,奇蹟不會出現;努力治療,勝算的可能性才會增加;很想爭取活命機會,但又要用平常心輕鬆看待生死;接受生命有窮盡,但又要積極過生活。

這段旅程會遇到甚麼?誰也說不準。

這段旅程的終點在那裡?更是誰也說不清楚。

我們最有把握的是,可以欣賞路上的風景,經歷這段日子的起起伏伏、試煉,或許會深深體會到生命的重點在過程,不是衝到終點。

癌症是生活的一段插曲,不是生命的全部。順著「癌」,生活做些調整,但不要被「癌」打趴,更不要讓「癌」掌控自己的生活。

要?不要?止痛藥

「我都盡量忍著不吃藥,受不了時才吃藥。」要不要這樣當英雄?

因為做化療、電療的副作用,可能很想吐、胃口不好,特別是咽喉、胸部做電療後,吞嚥時胸口會覺得卡卡的,甚至於會痛。醫生會開各種止吐、促進食慾、止痛的藥。可是有的人會忍著盡量不吃。

說實在,不吃這些藥不會讓病好得快些,反而會因為吃了止痛藥、止吐藥,解決疼痛問題,身體舒服些,可以好好吃飯、休息,幫助恢復體力。那就放輕鬆吃吧!醫生給的藥不會讓病人成癮,從此要依賴藥物過日子。

毅力不是用在這裡,在這生病的節骨眼也不用趕著訓練對疼痛的耐受力,這時候我們要全心全力打敗癌細胞,就不要在這些枝微末節上耗費精神。這些止痛藥的副作用和癌細胞的威力比,藥物副作用只是小咖。

還有就是,「擔心藥物成癮」,特別是使用嗎啡類止痛藥。疼痛有各種不同性質、程度,也各有不同的適合藥物。向醫生說清楚疼痛情形,自己的生活狀況、需要,醫生可以依照我們的個別狀況使用、調整藥物。正確使用嗎啡類止痛藥發生成癮的機會很小,就不要因為擔心成癮而嚇得不敢吃藥,忍著被疼痛折騰。

另外一個現象是沒有完全按時吃藥。覺得自己沒吃安眠藥應該可以睡得好,自己調整一下藥量,就沒有完全照醫囑吃藥;或會一時疏忽,忘了吃藥。不管甚麼原因,如果沒有照醫囑吃藥,請記下用藥情形,也觀察自己的身體狀況,告訴醫生,讓醫生知道如何調整藥物。

醫生開了藥,會以為我們已經照著吃,看身體狀況調整藥物時,會沒考慮到我們真實的用藥情況。身體是自己的,對藥物的反應自己最清楚,不跟醫生講,醫生怎麼知道要如何調整藥物劑量。

對病情有幫助的我們就努力做,對改善病情沒好處的就先放一邊。

身體的非常時期

化療、電療期間是身體的非常時期。

稀鬆平常的拔牙、補牙,這時候都要挑個好日子,找個適當的牙醫。因為化療後白血球、血小板的數值降低,一拔牙容易出問題,所以最好找兩次化療之間白血球、血小板回升的時間點看牙醫。

另外就是最好找在治療癌症的醫院的牙醫部門看診,因為牙醫看到病歷會知道目前病情。自己最好也提醒一下醫生。如果要找平常看診的牙醫診所,一定要先說明自己目前的身體狀況,最好把最近一次的抽血報告單一併附上。

平常著涼、感冒、鼻塞,沒甚麼大不了。正在做化療時,千萬要提高警覺,小心謹慎。特別是發燒時,或是覺得異常疲倦,怎麼休息都還是累,要神經兮兮的去掛急診,因為可能有感染問題。

身體有什麼異常出血,大便帶血、流鼻血、痰裡有血、身上有不明原因瘀青,也要正經看問題,特別是好幾天都是這樣。因為有可能是血小板太低,造成出血。

看到血液報告單的白血球數值超過一萬時,更要提高警覺,因為這表示有感染問題,醫生會開始找感染原因、和治療感染問題。

有病人在做化療前,抽血檢查白血球太高,可是醫生沒注意到,繼續做化療,結果引起全身性感染而病危。每次做化療前都會抽血,看到白血球數值高於一萬時,記得提醒醫生、護理人員。我們信任醫生的能力,可是醫生也是人,而且又有很多病人,可能有疏忽的時候,我們就自己花點心思多注意。

做化療時,打完化療的藥,常常會加上灌注點滴,也會鼓勵病人多喝水,因為化療藥物要代謝,還有就是攻打下來的癌細胞也要經由代謝排出體內,所以需要大量水分幫忙。
藥物在身體裡主要經由肝、腎代謝。在化療期間,如果要使用其他藥物時,要注意藥物對肝、腎功能的影響,因為不論西藥或中藥,都需要肝、腎代謝。所以要特別注意使用藥物的腎毒性和肝毒性。

2014年9月13日 星期六

撫慰心靈

要打贏癌細胞是一場長期抗戰,而且有很多不確定性。

醫生很努力治療,自己也很努力照著指示去做,但不管怎麼努力,勝利的訊號總是模模糊糊,有時會又累又挫折。

明明治療得很順利,一不小心著涼打個噴嚏,可能就嚴重到要住院,甚至於去掉半條命;排到要做化療,卻因為白血球數目不夠,要等一等。

起起伏伏的折騰,需要有個心靈寄託,在低潮、覺得自己走不下去、懷疑自己還有辦法繼續奮戰下去時,可以喘口氣、發洩一下心裏的怨氣。

禱告、讀經、禮佛、誦經、拜拜、打坐都是選項,依自己的宗教信仰,選擇適合自己的紓解方法。寫作、畫畫、摺紙、編織、爬山、健行、攝影也是選項,能讓自己心情平靜,而又不會帶來任何問題的都是好選擇。

另外就是找位可以吐苦水的人,人選最好是生性樂觀、積極進取、有同理心,聽完你的苦水後,可以正向回應。牧師、神父、道場的師父都是人選,一聽到「癌」臉就揪成一團的,千萬不要找。重要的是向這個對象吐完苦水後心情會好很多,而且像充過電一樣,可以繼續和癌細胞奮戰。

在癌症治療過程裡,鐵人也沒辦法一路堅強。大家都有軟弱的時間點,卸下鐵人的面具,傷心時,找個適當的對象訴苦,找個適當的地方痛哭一場。流眼淚是在紓解壓力,不是示弱或認輸。

「堅強」固然是美德,但一路堅強,卻是在壓抑自己脆弱的一面,從另一面來說,這也是在拒絕親友碰觸自己脆弱的心靈,或是說用「堅強」掩飾自己真正情感。適度表現出脆弱的一面,會更像真實的自己。

癌症也帶來許多特權。生病了,大家都關心你,一切以你為中心。有時候沒順著你,還可以大聲叫:「我都得癌症了,你還這樣?」說實在,是自己生病,不是別人促成的,就不要自己生病了,還要拉大家一起承擔生病的果。

不要硬撐,找個情緒宣洩口,但也不要把癌症當成可以為所欲為的藉口。

各式各樣飲食療法

葛根式飲食、濟陽式飲食、精力湯、優質電解水,可以抗癌、治療癌症的飲食療法很多,每種方法也都有許多神奇治癒的案例,讓自己也想試試看。

千萬注意,介紹每一種飲食療法的書、錄影帶,都會把這種飲食描述得非常神奇,只要好好遵照飲食規則,吃這種飲食,保證勝利在望。書裡又有各種癌症病人的見證,想不心動都很難。可是飲食治療方式這麼多,怎麼辦?難道要每天換一種嗎?

這些介紹資料,有的列出許多的見證病人,但是都沒說清楚到底有多少人嘗試這種治療方法,也就是說到底治癒率是多少都沒說清楚。

有幾份資料說明總共有多少病人試用這項飲食治療,結果有多少人病情改善。和西醫治療一樣,都沒有包醫的,許多人好了,但也有一些人不成功。如果真的很想給自己多點機會好起來,在做選擇時,切記下列原則,以免適得其反。

首先要考慮的是,目前的抵抗力。

癌症在化療時,白血球會降低,所以要吃煮熟的食物,生的食物不能吃。因為腸胃道可能有沒察覺到的傷口,吃生的食物可能把細菌一起吃進去,沒有強壯、有力的白血球攔住這些細菌,就有感染的危險性。

在預防感染的考量下,化療期間先暫停吃生食,包含蔬果汁、沙拉,特別是白血球太低(低於5000ANC小於500)時。

另外要考慮的是能不能接受這種飲食療法。

如果能接受這項飲食療法,那就在沒有感染的疑慮下試試看,如果實在吞不下去,還有許多方法可以抗癌,就不要只認定一種飲食療法。

接下來要考慮這項飲食療法的可行性。整體評估自己的資源、執行力後,再謹慎做決定。

另一個問題是,病人自己和家屬會意見不一致。有時是病人想嘗試某一種飲食療法,可是家人卻推崇另外一種。無論如何,請尊重病人!生命是他的,旁邊的人可以提供意見,但不要強逼他遵從。日後不論效果如何,也不要放馬後炮,不論用哪一種方法,有成功的人,但也沒有人可以保證每個都會復原。有人用濟陽式飲食抗癌成功,但不是每個抗癌成功的人都用濟陽式飲食;有人喝精力湯抗癌成功,但也不是每個抗癌成功的人都喝精力湯。

抗癌過程中,健康的飲食習慣是上選,但也不要為了符合某種飲食治療,弄得整個抗癌過程苦不堪言。

快來看我?不要來看我?

「都沒人來看我,一定是怕被我傳染了。」
「不要來看我,每次有人來看我,我就要哭一場?
「不要跟我講到癌症,我會掉眼淚。」
「那個誰看我的表情,就是怪怪的,他一定猜到我得癌症。」
「那個誰,明明有看到我,為什麼不跟我打招呼?

生病了,要積極主動告訴親友?還是自己偷偷躲著治療,等病好了再重現江湖?

想要親友來打氣、聊天,可是一大群人來來往往,會弄得沒時間休息,更麻煩的是化療時抵抗力不好,親友好意來探視,同時也帶來各種病菌,增加感染的危險性。

喜歡自己一個靜靜療養,好好休息,覺得要招呼來探望的親友會成為負擔,那就板起臉孔,嚴肅告訴大家,「我要好好休息,等適當時間再通知大家來看我。」

喜歡有人來探視的熱鬧感覺,就說清楚喜歡有人來,也講清楚進病房的規則,來探視的人要好好洗手、戴上口罩,有感冒、咳嗽,懷疑有感染的人請自動迴避。

有些人來探視,和他講講話,感覺病都好了一半,那就歡迎他常來;有些人帶來的感覺卻完全不一樣,擾亂自己的心情,還要陪著掉眼淚,那就明說吧,「生病了,很累,要多多休息,沒辦法接待。」人家好意要來看,這樣不太好意思吧。這種時候,面子重要?還是身體重要?千萬要想清楚。

每個人喜愛的生活方式不同,只有自己才知道自己到底喜歡的是甚麼。千萬不要有人來探視時,覺得很煩、很累,沒人來時又抱怨,怎麼沒人來關心我。旁邊照顧的人會很為難的。

生病很難過,治療過程也不好受,但千萬不要把「生病」當成至高無上的「金牌」,高舉著癌症的旗幟欺負沒生病的親友,其實這段時間周圍的親友日子也不好過。

「知道他生病了,很想跟他說些話,可是不知道要怎麼說?

這是許多癌症病人親友的共同心聲,親友關心你,可是不知道要說些甚麼,因為他自己也很害怕,怕自己一開口,看到病人掉眼淚,不知道要怎麼善後。只好不著邊際說地:「要堅強!」「現在醫療這麼發達,醫生一定有辦法。」「你一定會好起來!

路上看到朋友,也不要怪別人不打招呼、不主動問候。戴著口罩,只露出兩隻眼睛,又戴著帽子,真的不容易認出來誰是誰,所以跟人打招呼時,動作大一點,揮揮手、呼喊一下。別人不主動打招呼,我們也可以先出聲問候別人。

或許會希望他說:「你看起來很擔心的樣子?在擔心甚麼呢?
「還有甚麼事要處理?」「有甚麼我可以幫忙的?

2014年8月17日 星期日

下一步,往哪走?

做了各項檢查,確定是癌症,哭也哭過了,也後悔自己不注重健康,怎麼不早點過健康生活?早知道就----!一大堆的懊悔,但橫在眼前的是:接下來呢?

照醫生的安排接受西醫治療方式,手術、化療、電療?可是有人說化療很傷身體,千萬不能做。

大腸癌,醫生說要開刀切除,然後做人工肛門。可是聽說做人工肛門很痛苦!

乳癌,醫生說要切除整個乳房,避免沒清乾淨。可是有人說手會腫得像大象手,而且之後還要做復健。

得血癌,可以只做化療,也可以選擇做骨髓移植,做骨髓移植之後比較不會復發,可是有人移植成功了,也有人不成功,或撐不過做骨髓移植這個關卡。

還是找偏方好了,吃抗癌食物、做氣功,看來對身體沒傷害,可是不知道到底有沒有效?

得癌症已經夠煩了,很想要活命,也知道要好好治療,可是醫生卻不打包票,保證一定會好;滿口說沒問題,說一切包在他身上的,卻開出天價。

怎麼辦?定下心和自己對話一下。

在治療過程中,自己願意或能承受多少磨練?有人對癌症治療過程的評語是「生不如死」,但也有人認為這是「上天的考驗」、「吃苦當作吃補」,咬著牙撐過去,事後感謝。

只有自己知道,自己能承受多少,願意付出多少。

有得乳癌的病人拒絕開刀切除,乳房腫得像籃球,活得很自在;馬雨沛小姐的抗癌書裡有身材完美的婚紗照,這是她經歷一次次開刀、各種副作用、復健,得到的滿意成果。

只有自己知道,自己對外觀有多在意,願意吃多少苦維持美麗的外貌。

有人認為花費數十萬用最新的藥物,只能多活幾個月,這是沒意義的事;陳永綺醫師陪她的父親走過癌末,她認為爸爸能多活那些日子對她意義重大,花再多錢都值得。

只有自己知道,自己生命的價值是多少,有能力或願意投資多少金錢在生命上。

醫生說五年存活率百分之九十時,你看到的是九十?還是十?如果存活率是百分之十時呢?

只有自己知道,自己能承擔多少風險,和癌細胞放手一戰。

選擇西醫治療、另類治療、或不積極治療,都有平安順利的人,但也都有出狀況的人,沒有人事先知道自己會是哪一個。

每個人性情、耐受力、毅力不同,支持系統(家庭、朋友的後盾)也不一樣,檢視自己的資源,冷靜下來,和親近的家人好好討論,做最適合自己、家人接受的抉擇。


2014年7月9日 星期三

化療和電療二三事

「我做一次化療,快去掉半條命,後來換成電療。電療副作用小,所以只能做電療,千萬不要做化療。」 癌症有適合做電療的,但也有不能做電療的,像血癌、已經遠處轉移的腫瘤,加上每個人的病情不同,千萬不要以個人的經驗就推論成治療癌症的鐵律。

「做一次化療就已經這麼虛弱,還有那麼多次,怎麼做得完?
大部分病人在做第一化療的反應會比較激烈,等第二、三次後身體適應了,就不會那麼不舒服。千萬不要做一次化療就逃走了! 要把握黃金治療時機呀!

「我看有人在門診做化療,我可不可以也去門診做?
化療的藥物有六十多種,每種藥物的作用不同,用白話說,就是殺傷力不同,所以使用時要注意的事情都不一樣。有些藥要慢慢打,或是會影響腎臟功能,打完化療的藥後要接著打點滴給生理食鹽水和葡萄糖水,所以要住院觀察。

「我要做化療和電療,是不是比較嚴重?
其實往往是因為病情比較輕,身體狀況夠好,所以會兩個都做。癌症治療有時不能用常理判斷。

「做化療,又要做電療,身體受得了嗎?
有些腫瘤做化療時加上電療,效果比較好,就是比較能把癌細胞清乾淨,所以會盡量把兩個排在一起。如果兩個一起做覺得很不舒服,就和醫生討論先暫停一個。電療的好處是照一照,暫停了,下次要做時,不用從頭來一次,可以接著做,而且效果類似。化療就不適合暫停,或往後延,效果會比較不好。

「我做化療反應比較激烈,是不是比較有效?
對化療反應激烈的人很希望答案是「Yes!」而且會更有毅力、元氣忍耐身體的不舒服,但正確答案確是殘酷的「No!」。
很抱歉,做化療的副作用反應和化療的效果無關,副作用只是身體正常細胞的反應,對癌細胞的影響只能從追蹤癌症指數、電腦斷層才知道。
 

2014年7月3日 星期四

書單-更認識癌細胞

看看別人得癌症的故事,想想自己也是很有希望的。


在閱讀時,會發現有些書籍刻意描述自己的抗癌良方,有點置入性行銷手法,請注意作者試用成功、極力推薦的抗癌方法,不一定適用於每個癌症病人。

長尾和宏著,李靜宜譯,抗癌,為了好好活:停止化療的10個時機,台北市:遠見天下文化,2014年。

知道得癌症後,自己還沒回過神,還在想醫生會不會弄錯時,可能醫生已經開在擬定治療計畫。第一道關卡常常是要不要做化療?周圍的親友有各式各樣的意見,怎麼辦

這本書是一位長期照顧腫瘤病人的日本醫師長尾醫師所寫的,他有足夠醫療知識,加上照顧病人的經驗,提出十個停止化療的時機。簡而言之,化療的主要目的是為了好好過生活。是否要做化療,不是非黑即白的二選一,而是在治療的過程中,依照病情、治療反應、個人感受、價值觀,有各種選項。

吳佳璇,罹癌母親給的七堂課:當精神科醫師變成病人家屬,新北市:夏日出版,2009年。

吳醫師有豐富的精神科臨床經驗,也曾跨足腫瘤精神醫學,遇上自己的母親罹患癌症時,以家屬的身分陪伴母親抗癌,也以精神科醫師的專業態度觀察母親的反應,並內省自己的感受。

趙慕嵩,趙老大玩癌症,寶瓶文化,2006年。

用「玩」這個字描述自己得癌症,真的很不一樣,也表現出他的灑脫。趙先生在七十歲生日前後診斷出大腸癌,在自己的慶生餐會上向朋友公布他得癌的事情,接著在過年前開刀。他用豁達的心情面對癌症,也技術許多癌友的不同際遇,在調養身心時,讀他的書可以幫自己打氣,也可以仿效他面對癌症的態度,幫助自己走過抗癌日子。

2014年5月27日 星期二

解讀癌症指數

有人做健檢時發現癌症指數偏高,就積極逛遍各科門診,做無數檢查,確定沒事後才能安睡。也有癌症病人治療後每次門診追蹤時,只要癌症指數在正常範圍內,就歡天喜地,數字一爬高,心就懸在半空中。

抽血檢查「癌症指數」可以知道有沒有腫瘤,比起做電腦斷層、正子攝影或其他內視鏡檢查,簡單多了,正因為簡單,所以也常常不夠精確

細胞有異常狀況,像發炎、異常分裂,或有癌細胞時,會分泌一些特別的物質到血液、尿液,檢查這些物質,就可以知道有沒有異常。這些數值就是癌症指數

麻煩的是影響癌症指數的因素很多,而且檢查有異常時,常常不知道到底是哪裡出問題,另外一個問題是身體有癌症時,指數不一定有異常,因為有些部位的癌症,那些癌細胞沒分泌這些物質,所以當然測不出來。

在看癌症指數時,要注意它的變化,可是不要把它當成診斷或檢查癌症的唯一標準。要依照身體症狀,加上其他檢查才能判斷出健康問題,這樣才不會被嚇到,或是因為癌症指數正常而忽略身上的異常徵象。

得癌症時,如果治療前癌症指數偏高,治療後癌症指數可以用來當評估治療效果或偵測有無復發的指標之一,注意是「之一」,不是「唯一」。

更多關於癌症指數資料,請參考下列網頁,
http://cisc.twbbs.org/lib/addon.php?act=post&id=1839

2014年5月14日 星期三

輕鬆點面對癌症

「如果醫不好,我就買一把槍自我了斷。」

「得癌症,真是生不如死。」

聽到得癌症,自動矮一截,因為內心深處已經自動把癌症轉譯成「快死了」。想到快死,當然心都冷了。

冷靜一下,看起來很可怕,可是和別的疾病比一比,還有點比上不足,比下有餘。

癌細胞是很惡劣、頑固,但也不是無藥可醫,真的不要這麼悲情。

依照醫療計畫,一項項做、一步步走,有手術、化療、電療、標靶治療、骨髓移植這麼多種治療方式,一個沒效換一個,或是兩三種方式一起用。真的拚不過還有安寧照顧排在最後。

癌症有個好處,通常醫好就醫好,後遺症不太多。

如果真的醫不好,不用急著自我了斷,而且也不會生不如死,一直拖著。因為等治療都無效,癌細胞攻佔全身時,癌細胞自有它的處理方式。

2014年5月13日 星期二

集中火力,全力抗癌

我都盡量忍著不吃藥,受不了時才吃藥。

因為做化療、電療的副作用,可能很想吐、胃口不好,特別是咽喉、胸口做電療後,吞嚥時胸口會覺得卡卡的,甚至於會痛。醫生會開各種止吐、促進食慾、止痛的藥。可是有的人會忍著盡量不吃。

說實在,不吃止痛藥不會讓病好得快些,反而是吃了止痛藥,解除疼痛問題,身體舒服些,可以好好吃飯、休息,幫助恢復體力。那就放輕鬆吃吧!醫生給的藥不會讓病人成癮,從此要依賴藥物過日子。

對病情有幫助的我們就努力做。

毅力不是用在這裡,這節骨眼也不用趕著訓練對疼痛的耐受力,這時候我們要全心全力打敗癌細胞,就不要在這些枝微末節上耗費精神。這些止痛藥的副作用和癌細胞的威力比,藥物副作用只是小咖。

如果沒有完全照著醫生開的藥吃,記下平日用藥情形,跟醫生講清楚。也觀察自己的身體狀況,告訴醫生,讓醫生知道如何調整藥物。身體是自己的,對藥物的反應自己最清楚,不跟醫生講,醫生怎麼知道要如何調整藥物劑量。

適合自己的抉擇

面對癌症時,有許多選擇,西醫治療?中醫治療?甚麼都不做?積極自費使用最新的藥物治療?嘗試各種養生食品?

只有最適合的選項,沒有最好、最佳的標準答案

「我不住院,不做切片,不做化療。」
作家簡媜92歲高齡的公公久咳不癒,做電腦斷層疑似為肺癌時,他直接拒絕任何進一步診斷和治療,之後他依然晨起運動,聽廣播看報紙,讀書寫字,照樣吃喝,只是加上交代身邊 事物,直到住進安寧病房,說完家訓後,進入彌留,最後平靜告別家人和生命。

取材自簡媜,「誰在銀閃閃的地方,等你」

陳老醫師平日身體健康,85歲時吃得越來越少,健康檢查懷疑胃部有問題,但是陳老醫師開始時拒絕做胃鏡,等確定診斷時已經是胃癌末期。周圍朋友都建議家人安寧照護,而且大約只有二個星期至一個月的存活期。經過全家竭盡所能地細心照顧,向主治醫師要求自費使用新藥物,生命延長到102天。對陳永綺醫師而言,她認為這是無價的,因為這段時間是她和父親相處的珍貴時間,是成年後和父親少有的親近時光。

取材自陳永綺,「癌症病房102:陳永綺醫師陪醫師爸爸抗癌手記」

審慎評估後拒絕治療,不是因為害怕而選擇逃避,是因為已經想清楚自己的人生意義,沒有遺憾,可以與家人一一告別,勇敢面對死亡;積極主動使用各種方式治療,不是害怕死亡,因為爭取到的時間是與家人互動的無價禮物,因為曾經努力,也讓家人沒有遺憾。

同樣是高齡的癌症病患,截然不同的處理方式,沒有孰優孰劣的問題。因為每個人、每一家的處境、價值觀不同,深思、評估後討論出最適合自己、家人的選項。

尊重、接納每個人、每個家庭不同的選擇。
 

2014年5月7日 星期三

打敗癌細胞有撇步

得癌症後,首先要努力的是打敗癌細胞,擠身到治療好的那一群。

癌細胞不是忽然冒出來,要消滅它,當然也要花些力氣找出適當策略。

首先要認識癌細胞,做組織切片。摸清這群惡霸的底細,才能知己知彼,百戰百勝。做了電腦斷層、正子攝影後,大部分腫瘤會做組織切片,組織切片是認識癌細胞最直接的方式。白血病先是抽血,接著再做骨髓穿刺。要弄清楚癌細胞的種類,才知道要用甚麼方式、甚麼藥物治療的效果最好。

查清楚勢力範圍,檢查轉移情形。要查清楚癌細胞的勢力範圍,看有沒有轉移到身體其他部位,有沒有攻占附近的淋巴結(近處轉移)?有沒有遠征到身體其他部位(遠處轉移)?勢力範圍大小會影響治療的方式,如果只在一個地方做怪,那就直搗巢穴,萬一已經攻占各地,那就要用各種方法處理轉移的問題。

擬定戰略,治療計畫。仔細評估好局勢後,醫生會擬定適當的治療計畫,要對症下藥!

手術切除。有的腫瘤範圍不大,沒有轉移,而且適合切除,那就安排手術切除。有的一切除就沒事了,但也有的手術切除後依照不同病情需要復健,或做造瘻。

化療(廣義的化療包含標靶治療)用化學藥物把癌細胞砍殺到無力再作亂。化學藥物有口服、靜脈點滴注射,有一星期打一次,連打十六個星期的;也有打一星期休息三個星期;有在門診打的,也有必須住院打的。

化療時自己也會損失慘重,常常是白血球傷亡最嚴重,所以要特別注意預防感染。還有大家最在意的掉頭髮,不過不要太擔心,等完成化療後一段時間,保證長回來,而且有的人長得更濃密,還有人本來頭髮已經花白,新頭髮變得又黑又亮。


兩次化療之間要好好彌補身體所受的傷害,調養好身體,增加體重,養精蓄銳準備下一回合的化療。如果白血球太低,就不能進行下一會和化療。

電療(放射線治療)。用放射線照射腫瘤,縮小腫瘤。先用X光、電腦斷層定位,做好固定的模具、面具,再做模擬攝影,醫生計算好劑量後才會開始做電療。做電療時通常是一天照一次,一星期照五次,連續照五到七星期。

依照射部位不一樣會有不同的副作用,照射的皮膚要小心照顧好,不要破皮。

後續追蹤。癌細胞節節敗退後,接下來要斬草除根,不要讓癌細胞有捲土從來的機會,避免會引起癌症復發的各種因素,吃健康飲食、過健康生活,走過五年觀察期,那就是贏家了。
 

 


2014年5月1日 星期四

親友兵團

從疑似癌症開始,病人、家屬短時間內接收到很多陌生的醫療訊息,也要做許多選擇。

去哪家醫院?找哪位醫師?要不要自費做標靶?要不要試另類療法?還有好多疑問。

推派代表和醫生討論病情。最好是有醫護背景,其次是表達能力清楚、理解力好,至少要有能力弄清楚醫生說的病情、治療計畫,之後也能跟家人解釋清楚。千萬不要一個家屬來,找醫生解釋一次病情,第二個來,再找一次醫生。醫生的主要工作是治病,不要一次次考驗醫生的解釋病情能力。

講話語氣溫和是上上選。和醫生溝通時,是要詢問,解除困惑,不是在質詢,千萬不要用談話節目的方式溝通。我們希望病好起來,也預設立場:醫生希望把病人醫好,基本上大家的目標一致。有時只是因為雙方立場不同、價值觀不同,而有落差,這時需要好好溝通,弄清楚醫生的意思,也表達清楚家人的期許。

和醫生溝通好,弄清楚醫生的觀點,有利於判斷病情,也才知道要怎麼做出最適合自己的抉擇。

另一個問題是家屬間的溝通。在癌症病房,會一個病人躺在床上,每個家屬來探視都有意見,甚至於還在病房吵起來。

「不能做切片,有人說做了會轉移。」
「我先去問神明看可不可開刀,再問開刀的時辰。」
「不能電療,皮膚會燒壞。」
「我沒錢,你說要做標靶的,你出錢。」

這個家屬來,簽了同意書,下個來全推翻。

醫院是醫病、療養的地方,不是吵架的場所。每個人當然有不同的意見,找個適當的地方,各自發意見,等討論出結果,再來跟病人商量後續步驟。

病人是主角,生命是他的,旁邊的親友就放輕鬆點,尊重他的意見,當他的精神支柱,陪他走過抗癌的路。提供自己的意見,但不要指使、命令他。

癌細胞用人海戰術,不停分裂增生攻佔身體,危害健康,我們也要團結一致,腫瘤科醫生、外科醫生、放射治療科醫生、護理人員、檢驗人員,再加上家人、朋友,大家一起努力,拚贏癌細胞。

團結力量大!
 

「做一次化療瘦這麼多,再做下去還得了,可不可以不要做?」

第一次做化療,很多人會被化療的副作用嚇到,不少人做完第一次化療就逃走,寧願換各種治療方式也不願意再做任何化療。

化療就是這樣,做的時候會把人整得死去活來,特別是第一、二次,等藥效過了真的就沒事了。之後再做化療,人體適應後會好很多。

另外是化療時看護士穿隔離衣、戴口罩、手套,全副武裝的陣仗,千萬不要被嚇到,這只是護士在保護好自己,他們又沒生病,總不能要他們天天都來「化」一下。照顧完我們,他還要過正常生活。

另一個問題是,「是不是反應越激烈的,治療效果越好?

對化療反應激烈的人很希望答案是「Yes!」會更有毅力、元氣忍耐身體的不舒服。

但殘酷的答案確是「No!

化療時的不舒服,純粹是身體正常細胞對藥物的反應,癌細胞是另一個族群,他們的反應如何,只能從電腦斷層看腫瘤的大小變化,或是癌症指數變化來判斷。

也因為化療的副作用很多,所以有人願意花大把鈔票換成用標靶治療。首先要注意,自己的癌細胞吃不吃標靶這一套,不是所有的癌細胞上面都有標靶。標靶治療少了化療時的噁心、嘔吐,但仍有其他副作用,皮膚紅疹、癢、乾燥、潰瘍、蕁麻疹、黏膜炎,腹脹、腹瀉、便秘,低血壓、抑制造血細胞,呼吸困難,肢體麻木、刺痛或燒灼疼痛感、肌肉痛或關節痛,輕度肝臟損傷。依照不同的標靶治療藥物有不同的症狀。

「拖了兩年」Vs.「賺到兩年」

「從生病開始,拖了兩年就走了。」

「甚麼方法都用了,還不是拖了一年多就走了。」

用「拖」這字,感覺像是苟延殘喘地用些方法向老天爺乞討些時間,換個詞,用「賺到」,整個就變成積極主動過生活。

每天早上起床時很高興多賺到一天,每個月慶祝又多活一個月,再努力一下就多了一年時光。把生活變成「加法」,不停往上加,興高采烈地迎接每一天、每個月、每一年。規劃想做的事,進行這些想做的事。

癌症只是生活的一段插曲,不是生命的全部。因為「癌」,生活要做些調整,但不會因為「癌」,整個人被打趴,只能苟延殘喘過生活。

化療時首要工作:避免感染

「為什麼要我戴口罩?癌症是不是會傳染?
「水果是不是要煮過才能吃?
「醫生說我不能吃沙拉。」
「常洗手,特別是吃東西前、外出回家時。」
「吃過飯,要好好刷牙,保持口腔清潔。」
「探望病人時,一進門要先洗手,戴上口罩。」
「上完廁所,光擦的不夠,最好能用溫水洗乾淨。」

這些措施都是為了避免感染。

身體健康,天下太平時,白血球數目會維持穩定,但是做化療時,白血球的數量會上下起伏,通常在化療後1-2週,降到最低,之後再慢慢回升。等回復正常後才能做下一回合化療。

每次抽血檢驗結果都填寫到檢驗項目紀錄表,看數值變化和化療時間點的相關性,就可以預測自己甚麼時候抵抗力最差、甚麼白血球會恢復正常。

白血球太低是可以分程度的。白血球裡有一群是顆粒性白血球,它們負責大部分預防感染責任,所以更清楚身體抵抗力時,要計算ANC。簡單說,ANC就是有戰鬥力的白血球。

ANC公式是:

白血球數目*[ 嗜中性白血球(Segment)+帶狀嗜中性白血球(Band))]%

以前面檢驗單的數值為例,ANC就是 4400 * (48+2)% = 2200

ANC正常值是2000-7000

ANC1000-1500時,這時抵抗力比較差,但還有一些功能。要注意避免感染,少去公共場所,出門時最好戴上口罩。

ANC降到500-1000時,切記要戴口罩,能不去公共場所,就盡量不要去。

如果ANC低到500以下,這時抵抗力很低,不只病人要戴口罩,照顧者也要戴口罩,千萬不要吃沒煮過的食物,當然不能吃沙拉,只能吃要剝皮的水果,或是用熱水先燙過,刷牙、漱口時一定要用放涼的開水。

白血球低到一個程度時,醫生會打白血球生成劑(G-CSF),促進白血球生成。

以前沒有白血球生成劑,白血球太低時只能做好保護隔離,避免感染,等待白血球自己慢慢長,長到夠。這時候一不小心感染,代誌就大條了!沒甚麼抵抗力的病人,任何感染都可能去掉半條命。所以有人會說,癌症病人會被化療害死。現在時代已經不一樣了,就不要再那麼痛恨化療。
 

2014年4月30日 星期三

癌症相關網站

從下列網站,可以找到許多癌症相關資訊。


這些網站主要目的不是販售特定商品,所以找不到這時很想要,具有驚人藥效的抗癌商品。這些網站提供平實、重要的癌症資訊,是正確認識癌症的資訊來源。白話說,就是沒有「明牌」,但卻是最重要的正確訊息。


 
*衛生福利部國民健康署,癌症防治主題館


衛福部設立的網站,提供癌症相關資訊,相關資料當然正確,是癌症病友查詢癌症資料時的好網站。


*台灣癌症防治網,http://www.tccf.org.tw/

財團法人台灣癌症臨床研究發展基金會架設的網站,提供癌症超音波篩檢、校園防癌講座;出版癌症新探雜誌、衛教手冊,提供癌症最新資訊,因為編輯群為腫瘤科醫生,所以這裡提供的癌症資訊不只正確,而且是最新癌症相關資訊。可訂閱期刊或依個人需要訂購舊期刊、衛教手冊。


*癌症關懷諮詢網,http://www.cancernews.com.tw/

這裡有各主要癌症的資訊,有討論版可以發問,或分享個人經驗,是癌症病友與家屬間交流的網頁。

 
*癌症希望基金會,http://www.ecancer.org.tw/default.aspx

網站裡有許多癌症相關訊息,有適合癌症病患飲食營養的訊息。基金會也設有希望小站,提供癌友諮商、交流場地,並提供假髮、頭巾等癌友需要的物品。常舉辦癌症相關活動,可依個人需要參加。

 
*台灣抗癌協會,http://taiwanaca.org.tw/

創辦人吳興傳先生是一位歷經癌症洗禮的體育人。看著自己的太太因為癌症過世,自己同時也罹患大腸癌,成功完成治療後,他成立抗癌協會,推廣癌友運動風氣,鼓勵癌症病友們走出來。每年籌辦「不倒騎士,活出生命騎跡」活動,帶著一群癌友騎自行車環島。

 

主要是服務兒童癌症病患,對靜脈導管照顧、化療、電療和癌症病患的照顧,介紹詳盡,也適合成人參考,因為大人、小孩的化療、電療、靜脈導管照顧都很類似。

因為兒童癌症裡白血病占最大部分,所以這裡有關白血病的資料很詳細,推薦白血病患者參考,也有豐富骨髓移植相關訊息。

 

可以訂閱本協會發行的會訊,接收癌症相關訊息。

在協會網站的首頁,可以找到許多癌症相關網站。